f
Общие сведенияПопечение о бедныхПопечение о детяхТрудовая помощь взрослым и детямПопечение о престарелыхПопечение об инвалидахПопечение о народном здравииПопечение о воинах и жертвах войныПопечение о тюрьмахПопечение о народном образованииПопечение о культуре и наукахЗащита прав гражданУчреждения правительственного характераОбщины сестер милосердияПравославные церковно-приходские учрежденияНациональные и инославные учрежденияГрантодающие фондыПочетные звания и наградыПечатные органыБлаготворители, попечители, сотрудники
|
Наименование
«СИРИУС» Общественная организация «Фонд помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями “Сириус”» Текст
Фонд создан в феврале 1994 по инициативе родителей детей-инвалидов совместно со специалистами города, занимающимися диагностированием и лечением различных форм миопатий, и при поддержке Медико-генетического консультативно-диагностического городского центра. С момента создания председателем фонда является Ольга Владимировна Смирнова. У фонда существует своя реабилитационная программа отдыха детей-инвалидов и молодых инвалидов, опробованная на базе пансионатов Ленинградской области. Фонд информирует семьи о передовых методиках и подходах в лечении и диагностике больных с нервно-мышечной патологией; консультирует родителей и детей-инвалидов по социальным вопросам; оказывает помощь в индивидуально-бытовом уходе за инвалидами, пользующимися креслами-колясками. Фонд занимается лоббированием интересов людей, страдающих редкими генетическими заболеваниями. Так, например, совместными усилиями медиков и родителей удалось добиться открытия в Городской многопрофильной больнице № 2 специального отделения на 30 коек именно для таких больных. Фонд является членом ГАООРДИ, а О. В. Смирнова – членом правления этой организации. Часть программ фонда осуществляются совместными усилиями и финансируются за счет средств ГАООРДИ, однако ведется и самостоятельная работа по привлечению дополнительных средств. На учете в организации находится около 120 человек (март 2009). Штатных сотрудников нет; 5 членов Правления организации работают в ней на волонтерских основаниях. Адрес организации: пр. Обуховской Обороны, 199. П. В. Беспрозванная Июнь 2009 г. Источник
|