f
Общие сведенияПопечение о бедныхПопечение о детяхТрудовая помощь взрослым и детямПопечение о престарелыхПопечение об инвалидахПопечение о народном здравииПопечение о воинах и жертвах войныПопечение о тюрьмахПопечение о народном образованииПопечение о культуре и наукахЗащита прав гражданУчреждения правительственного характераОбщины сестер милосердияПравославные церковно-приходские учрежденияНациональные и инославные учрежденияГрантодающие фондыПочетные звания и наградыПечатные органыБлаготворители, попечители, сотрудники
|
Наименование
ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА Благотворительная общественная организация инвалидов Текст
Создана в ноябре 1989. Первоначально называлась «Ассоциация больных гемофилией» – под этим названием была зарегистрирована в 1992 и стала одной из первых организаций в России, защищающих интересы больных, страдающих врожденными нарушениями свертываемости крови. В С.-Петербурге и Ленинградской области насчитывается около 2 500 больных с такими заболеваниями. На декабрь 2008 членами организации являются около 600 человек. Президент общества – Дмитрий Владимирович Чистяков. Первой и самой важной задачей общества стало содействие адекватному лекарственному обеспечению больных. Проблемы обострились со вступлением в силу закона о монетизации льгот в 2005, когда пришлось заново строить схему лекарственного обеспечения больных гемофилией, которая создавалась на местном уровне годами. Важным аспектом является выработка нормальных, рабочих взаимоотношений с местными органами власти, медиками и компаниями-поставщиками. Вторым по значимости направлением работы для общества являются реабилитационно-оздоровительные лагеря для страдающих гемофилией детей и молодежи, которые регулярно проводятся с 1997. Кроме непосредственного оздоровления, здесь предполагается социально-реабилитационный эффект. Выезд в оздоровительные лагеря, с необходимым количеством антигемофильных препаратов и участие медиков позволяет опекаемым поверить в себя, научиться двигаться, не опасаясь боли и обострения заболевания. Среди молодых людей, больных гемофилией, была сформирована и обучена группа дайверов, занимавшихся подводным плаванием с аквалангом. Обучение проводилось на базе Санкт-Петербургского дайвинг-клуба «Белый тюлень». Члены общества участвовали в совместном Российско-Британском проекте «Британия и Петербург: Партнерство через спорт», прошедшем в сентябре 2005, и в Открытых учебно-тренировочных соревнованиях по реабилитационному туризму среди учащихся С.-Петербурга. Общество активно сотрудничает с региональными общественными организациями больных гемофилией, а также с аналогичными обществами Украины, Белоруссии, Молдавии, Азербайджана и международными организациями, представляющими интересы данной группы пациентов. С 1997 общество является членом Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. Адрес офиса: Гороховая ул., 6. Сайт: http://hemophilia.spb.ru П. В. Беспрозванная Март 2010 г. Источник
|