«ВТОРАЯ ЖИЗНЬ»

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов с детства с поражением надпочечников и их родителей

Создана в 1994 родителями больных детей и врачами эндокринного отделения Детской городской больницы № 19 им. К. А. Раухфуса для медико-социальной поддержки инвалидов с детства, страдающих поражением надпочечников. Причиной объединения стало исключение этой группы больных из городской программы, предусматривающей обеспечение лекарствами и проведение необходимых анализов. Председатель правления организации – директор Центра реабилитации людей с редкими генетическими заболеваниями Городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Елена Хвостикова (по первой специальности – судостроитель). Организация является членом ГАООРДИ. Офис находится на пр. Обуховской Обороны, 199.

Работа началась с поиска средств для приобретения необходимых препаратов и проведения обязательных анализов. В различные государственные структуры были направлены обращения по поводу обеспечения инвалидов медикаментами. Благодаря активной работе организации в 1996 инвалиды с поражением надпочечников были включены в городскую программу «Дети-инвалиды». В 2004, после выхода закона о монетизации льгот, эта проблема снова обострилась, поскольку нужные препараты исчезли из аптек и больниц. Организация постоянно занимается их поискам по всей стране и за рубежом. За помощью к ней обращаются не только родители, но и врачи родильных домов (младенцу с поражением надпочечников препарат жизненно необходимо вводить в течение первых 10 дней).

Несколько раз в год в организации проходят занятия «Школы родителей», где медицинские и социальные специалисты обучают больных и их близких неотложной помощи в домашних условиях и рассказывают об особенностях поддерживающей терапии.

До 2009 с помощью ГАООРДИ и Комитета по молодежной политике Правительства С.-Петербурга члены организации могли отправлять детей-инвалидов в сопровождении врачей на летний оздоровительный отдых в Ленинградскую обл. и на побережье Черного моря.

По данным на 2009 в организации состоит более 100 членов и около десяти постоянных сотрудников; все работают на волонтерской основе. Организация существует за счет членских взносов и спонсорской помощи. Постоянную поддержку ей оказывают ГАООРДИ и родственная немецкая организация «АГС – Альтернатива». В 2008, благодаря телевизионной программе «Настоящий герой», организация получила помощь в виде медикаментов.

Е.О. Пудовкина

Июнь 2009 г.

Благотворительность в России